Op mijn vorige blog heb ik heel veel reacties ontvangen. Ik ben niet in staat geweest naar iedereen persoonlijk te reageren. In een eerder blog (‘De emotionele beurswaarde van Hallmark’) heb ik al eens gepoogd te beschrijven hoe onvoorstelbaar goed reacties en vele andere vormen van blijken van medeleven ons doen. Ook nu een hartelijk dank aan iedereen die op welke wijze dan ook zijn of haar medeleven heeft laten blijken. Weet dat dit meer dan goed doet, echt bijdraagt, en ook nu is de postbode een mooi moment op de dag en de tekst van het blog dat ik net noemde blijft onverkort van kracht richting eenieder die met ons meeleeft en dat vaak op mooie manieren laat blijken. Nogmaals hartelijk dank namens ons beiden!
We leven inmiddels een paar dagen met de wetenschap zoals ik in mijn vorige blog geschreven heb. Langzamerhand lijkt dat voor ons nieuwe levensfeit een plek te zoeken, in te nemen, te claimen, te vragen en te vinden. Het heeft nog niet de spreekwoordelijke ‘plek’ maar de weg daartoe lijkt wel ingezet te zijn.
Elke dag is momenteel anders. Soms gaat het best aardig, soms een stuk minder. Een tegenvaller was het feit dat mijn hoofd plotseling een half keer zo groot werd van het vocht tussen de schedel en de hoofdhuid. Een bizar gevoel om het vocht heen en weer te voelen en zien klotsen als je een stap zet. Om het zacht te zeggen ‘een bijzondere ervaring’, die ik graag aan me voorbij had laten gaan. Omdat we het niet vertrouwden heeft de arts van de HAP contact gehad met de dienstdoende neuroloog in Tilburg en gelukkig was het niet zodanig dat heropname noodzakelijk was. Naast deze tegenvaller die nu gelukkig (letterlijk) steeds kleiner wordt, was er ook een meevaller. Na stevig aandringen/doorduwen is het gelukt de gehele behandeling (bestraling en chemo) van de komende negen maanden over te hevelen naar Vlissingen. Zij zijn in staat om qua techniek, kennis & kunde dit deel van de behandeling over te nemen. Dat scheelt zeker de 1e 6,5 weken dagelijks 2 uur reistijd en dat maakt dat deel van de weg een stuk dragelijker en ook alle andere afspraken in die 9 maanden zijn daarmee praktisch gezien handiger dan dat we steeds in Tilburg moeten zien te komen.
Verder moet ik zeggen dat het best aardig gaat. De dagen verschillen wat. De ene dag lijkt mijn hoofd vol watten te zitten en gaat het zoals ik al eerder beschreef als een man van 80 (zo stel ik mij dat in ieder geval voor), dus met een ongekende vertraging. De andere dag, zoals vandaag, is dat wattengevoel er niet of amper, voel ik me redelijk scherp en klopt mijn leeftijd weer met hoe het van binnen aanvoelt. Verder is het uitermate fijn te merken dat ook mijn vrouw het, ondanks dat het nog steeds heftig en nog lang niet 100% is, de weg omhoog gevonden lijkt te hebben waarbij die weg met hele kleine stapjes lijkt te gaan maar elk stapje is er gelukkig wel één.
En verder. Verder ervaar ik soms met verbazing (en tegelijkertijd een enorme dankbaarheid) dat ik dit lijk te kunnen. Daar bedoel ik mee dat het me lijkt te lukken te kunnen leven met het perspectief dat ons geschetst is. Ik voel iets dat lijkt op aanvaarding en ook rond het concept ‘dood’ komt geen zware angst of depressieve gevoelens naar boven maar meer een gevoel dat past bij het woord ‘aanvaarding’. Ons zoontje kwam vanochtend onverwacht met de vraag ‘Pap, als je straks dood bent wat voor muziek zullen we dan draaien op je begrafenis?’. Ik dacht dat ik bij dit soort vragen ineen zou storten maar wonderwel is dit het begin van zo’n intiem en mooi gesprek waarbij we diep gaan maar er zelf nog de humor in kunnen vinden. ‘Pap, mag ik dan mijn spijkerbroek aan of moet ik zo’n stom pak aan?’ is wederom aanleiding voor een warm gesprek en toch ook nog een kwinkslag en luchtigheid. Uiteraard hebben we het samen over mijn uitvaart en allerhande vragen rondom het levenseinde waarbij we beide uiteraard gaan voor een medisch wonder of heel veel jaren zonder te ontkennen dat het ook al veel te snel fataal mis kan gaan. Die gesprekken kennen echter niet de zwaarte die ik dacht dat ze zouden hebben en datzelfde geld voor hoe ik me voel. De lente, en zoveel andere lichtpuntjes in de dag beleef ik allemaal stuk voor stuk en maken dat ik soms gewoonweg durf te zeggen dat het goed gaat waarbij ik eerlijk moet zijn dat dat niet voor elk moment van de dag geld. Gisteren zijn we domweg naar het tuincentrum gegaan gewoonweg omdat we de lente op willen snuiven en zin hebben om, als het ons gegeven is, soms even in de tuin bezig te zijn met die lente en de ontluikende natuur en alle mooie energie die daarbij hoort.
Dat is dus hoe het ons vergaat. Vallen en opstaan. Dat vallen zorgt voor hele nare paarsblauwe plekken op lichaam en ziel en het opstaan zorgt voor zoveel moois dat we in staat zijn te leven in dankbaarheid, enthousiasme, iets dat lijkt op ‘aanvaarding’, soms momenten van plezier, verwondering en gewoonweg ‘zijn’. Niet elk moment van de dag, niet telkens voor ons beide gelijk maar het ‘vallen’ en ‘opstaan’ komt meer en meer in balans en nogmaals; ook dankzij jullie vele blijken van medeleven, meevoelen, bidden en meehelpen in welke vorm die ook geuit is. Dus nogmaals; dank met vier hoofdletters!
En voor nu voorbereiden op en op naar de start van de bestraling en chemo. Geen fantastisch vooruitzicht en ook daarbij ben ik weer dankbaar voor het feit dat ik in een land leef waar dit toch mogelijk is.
Hartelijke groet en het ga jullie allen goed, Edwin
🖖HoiEdwin 🖖 
Hoi Edwin,
Ik leef met je mee, heel veel sterkte in deze zeer zware tijd voor jou en niet te vergeten je vrouw en zoontje.
LikeLike
Hallo Edwin, ik heb veel bewondering voor je. Hoe je met het slechte nieuws omgaat, hoe je beschrijft wat er allemaal met jou en je gezin gebeurt, enz. Ik leef met je mee en wens jullie heel veel sterkte in de komende tijd.
LikeLike
de liefde in jullie gezin en het houden van elkaar zou jullie de weg wijzen en jullie de kracht geven die jullie nodig hebben.
Heel veel sterkte en liefde
Simone, Alex, Chantal en ons engeltje Michelle
LikeLike
Hoi Edwin,
Wij zijn andersom begonnen, eerst in Goes en Vlissingen. Na 3 maanden wist Ada nog niet waar ze aan toe was, en waren enkele bezoeken voor niets omdat het bijhouden vd agenda een ingewikkelde klus was volgens de mevrouw. Toen we uiteindelijk om de uitslag gingen vd hersenscan was de neuroloog er wel, maar de radioloog niet. De man was van gedachte dat hiermee de kous af was, toen is de bom gebarsten, en werd op ons aandringen meteen een radioloog gebeld. Ada moest nog maar niet aan bestralen beginnen, zijn letterlijke woorden: Meid je zit tenslotte niet te wachten op die narigheid, en je houdt er geheid een hoop lichamelijk ongemak aan over, daar zit niemand op te wachten toch? Vreemd dat de volgende dag een telefoontje volgde dat de bestraling meteen moest beginnen. Vertrouwen tot een nulpunt gezakt. Een mooi kantoor had de man, kast vol met oude afgedankte elektrische apparatuur, mooie grote foto’s van de Porsche die gerestaureerd werd. Ada had een luxe armleuning, stapels met orders op de grond met een dikke laag stof erop voor extra demping. Zorgverzekeraar gebeld en gewoonweg maar gevraagd welk ziekenhuis het beste staat aangeschreven voor deze behandelingen. Antwoord: St. Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg, beroemd en befaamd om z’n gamma knife. Al moest ik uit Groningen komen, in 1 woord: FANTASTISCH! Om te beginnen de mooi aangelegde tuin bij de entree, en de benaming lief ziekenhuis. Geen klachten, maar complimenten balie. En druk….. wat een mensen daar. Maar raar, waar je komt ben je meteen aan de beurt, u bent zeker mevrouw van Bremen uit Goes? Huh??? hoe kan zij dat nu weten? Wat een mooie hal, mooie toepasselijke spreuken en wachttijden die super kort zijn. En alle mensen die er werken zijn vriendelijk. De kamer van de neurochirurg klinisch ingericht, schaalmodel van het gamma knife en een schedel. Uitleg van alles volgde, tot in detail. Heeft die man een hele middag voor ons uitgetrokken heb ik vaak gedacht. Kunt u ons vertellen wat de schade van bestraling op die plaats is dokter? Jazeker mevrouw, ik kan u 100% garanderen dat u daar geen enkele hinder van gaat ondervinden. Trefzekerheid van de behandeling? 99% mevrouw, die ene procent houden we als speling, dan moet u nog een keer terugkomen. In Goes waren de MRI scans blijkbaar duur? Waarom moet u een scan, dat is nergens voor nodig. Tilburg: nee hoor mevrouw, een MRI is absoluut niet schadelijk. Niet twijfelen hoor mevrouw, meteen aan de bel trekken, dan maken we meteen een MRI, zo vaak u wilt.
Donderdag gaan we weer, en het feit dat alles goed geregeld is, met een goede uitleg… dat geeft innerlijke rust. Ada krijgt chemo voor het leven, elke 3 weken een kuur in Goes. Maar wel nadat we advies hadden ingewonnen bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Ook daar week het behandelingsvoorstel af van Goes en Vlissingen. En door de goede uitleg begrepen we nu ook zelf waarom. Deze strategie is doorgezet, Ada gaat nu kuren in Goes, maar wel volgens de methodiek van A v L te Amsterdam.
Ik ken jouw specifieke situatie natuurlijk niet, maar geef je toch de tip jezelf goed te laten voorlichten. http://www.elisabeth.nl/ik_ben_patient/vm_specialismen/zorgeenheden/gamma_knife_centrum
LikeLike
Soms moet je iets dragen
Dat voor jullie niet te tillen lijkt
En blijven er vragen waar nooit een antwoord op te geven blijkt
Het diep verlangen blijft bestaan
Dat eens deze ziekte jullie huisje uit zal gaan
Je bent samen niet alleen
Hou vertrouwen in de toekomst
met de liefde om je heen!
Edwin en familie,
Heel veel sterkte de komende tijd.
LikeLike
Beste Edwin! door een paar dagen afwezigheid, even weg van de dagelijkse wereld, lees ik nu pas je blogs met het ontstellende nieuws. Ik probeer me eigenlijk de hele tijd al te verplaatsen in de vraag: “wat zou ik doen en voelen, als ik in deze situatie zou zitten?” Meteen ook beseffend dat je dat volgens mij nooit weet voordat het moment daar is voor jezelf. Het is zo gemakkelijk om nu te zeggen: “Oh, ik zou zus doen of ik zou het zo doen.” Jij schrijft ook dat je op sommige momenten jezelf ziet reageren zoals je vooraf niet van jezelf had verwacht. Het geeft de onmetelijke veerkracht van mensen aan, maar wat is het een ongelooflijk hard gelag dat jullie daar als gezin, familie op deze manier mee geconfronteerd worden. Ik wens jullie nog veel meer oerkracht en een weg naar balans toe (voor zover dat mogelijk is)!
LikeLike
Hoi Edwin,
wat een nieuws en wat een struggle om je daaraan over te geven!
je beschrijft mooi hoe het zowel de ene als de andere kant uit kan gaan op een dag. dat kan ik me heel goed voorstellen.
Ik ben geraakt door je steeds weer terugkerende dankbaarheid voor wat er wel is en wat je wel hebt. dat is mooi en helend.
Een voorbeeld, waar ikzelf en anderen veel van kunnen leren.
heel veel sterkte
Evelien
LikeLike