‘Stralende dagen’

Humor, de moeder alle medicijnen. Een collega had het lef (en de moed) om mij een ‘stralende dag’ toe te wensen toen hij mijn tweet (@hoiedwin) las waarin ik aangaf dat ik gisteren voor een introductiedag naar het stralingscentrum in Vlissingen ging. Dat soort goede humor kan ik absoluut waarderen en maak ik dan ook graag zelf tot op het punt dat het soms lijkt op galgenhumor en ook dan een helende werking op de geest blijkt te hebben.

Maar goed, gisteren dus voor een introductiedag naar het ZRTI te Vlissingen. Een dag die redelijk goed begon na een goede nacht maar waarin ik keihard tegen mijn beperkingen ben aangelopen. Vanaf de ochtend tot eind van de middag gesprekken met artsen, verpleegkundigen, rondleiding, masker aanmeten en continue informatie aangeboden krijgen. En dan moest ik toch ervaren dat mijn concentratieboog na een uur weg is en dat mijn capaciteit om informatie op te nemen na dat uur tot een nulpunt is gedaald. Die confrontatie met mijn eigen beperkingen was geen pretje en het was domweg ook tijd om eens met mijn kop tegen de muur te lopen, ook dat hoort er immers bij.

Helaas blijkt het nodig om alle mogelijke bijwerkingen van de bestraling en chemotherapie door te nemen en vele ‘wat als’ scenario’s te bespreken. Uitermate vermoeiend en ik werd er geen spat beter van en  werd er zelfs met mijn toch redelijk krachtige metalen gesteldheid redelijk terneergeslagen van. En dat laatste des te meer als je na het eerste uur al merkt dat je mentale scherpte toch al tot het nulpunt is gedaald. Bij thuiskomst plat op de bank en en een half uur de ogen uit mijn hoofd gehuild wat aan de ene kant enorm oplucht maar me aan de andere kant ook zicht geeft op angsten die er toch blijken te zitten en die aandacht nodig hebben. Ik heb ze de hand geschud en ben maar eens goed in gesprek gegaan met ze….

Ik ga jullie alle ‘wat als-en’ besparen maar volgende week woensdag start de periode van 9 maanden chemo & bestraling waarbij de 1e 6 weken bestaan uit 5 dagen per week bestraling en 7 dagen per week chemo. Na die 6 weken volgt de rest van de 9 maanden een blokschema chemo in een dubbele dosering van de 1e 6 weken. Ik ben uiteraard razend benieuwd hoe ik hierop zal reageren zowel qua fysieke als mentale gesteldheid en ik ben uiteraard nog meer benieuwd of het beoogde effect bereikt gaat worden en dat is zoals ik in een vorig blog al geschreven hebt geen genezing, dat kan immers niet maar wel een stabiele situatie die we zo lang als mogelijk proberen te handhaven.

Om goed te kunnen kijken wat het resultaat is heb ik vandaag een 0-meting ondergaan zowel qua bloedwaarden als in de vorm van een MRI. Het feit dat ik die MRI moest ondergaan viel me heel erg zwaar. Dit is exact de MRI die ook mijn vader 1,5 jaar geleden 6 weken na zijn operatie aan hersentumoren heeft ondergaan waarna de artsen zeiden dat behandeling geen zin meer had en mijn vader snel zou gaan sterven, 3 weken later was het zover..… Die associatie leg ik bewust en onbewust toch en gister was al geen pretje en vandaag dus ook niet qua mentale gesteldheid.

Volgende week begint de bestraling en chemo dus. En Lidewij (mijn engel) & Edwin zouden Lidewij & Edwin niet zijn als we niet bezig zouden zijn mij daarop maximaal voor te bereiden. Ik bewandel de weg van de complementaire geneeskunde waarbij ik dus de reguliere weg qua bestraling, chemo en overige medicatie in dankbaarheid aanvaard en daarnaast nog wat meer inzet. Eén onderdeel is de traditionele Chinese geneeskunde waarin een kruidenpreparaat is ontwikkeld dat het lichaam en dan met name het immuunsysteem maximaal voorbereidt op hetgeen komen gaat bij een chemo en/of bestraling. Hiermee worden vooral op het gebied van de bijwerkingen mooie resultaten behaald en ik ben dus bezig mijn immuunsysteem stevig op te voeren zoals dat in mijn jeugd met brommers gebeurde. Een tweede punt is het zorgen voor een eiwitrijk dieet omdat eiwitten de dragers van het immuunsysteem zijn. In de traditionele Chinese geneeskunde is kippensoep hét middel dat bij bijna alle vormen van ziekte ingezet wordt. En dan niet de kippensoep zoals wij die kennen maar soep waarin het bot een uur of 8 getrokken heeft zodat alle onderdelen van het merg maximaal opgenomen worden in de bouillon. Als vegetariër was dit wel even een stap maar zolang de kip biologisch is gevoed en heeft geleefd (met hoofdletters) een acceptabele oplossing dus ik zit inmiddels dankzij een vriendin die de 1e 5 liter heeft willen maken al een week om de dag aan de kippensoep. En als laatste probeer ik zoveel als mogelijk te bewegen zodat ook mijn eigen beenmergproductie zo hoog mogelijk wordt omdat ook dat één van de pijlers van het immuunsysteem is. Ik hoop nog steeds dat er een moment in deze 9 maanden komt waarop een arts mijn bloedwaarden bekijkt en zegt dat hij zo’n goed bloedbeeld niet eens bij gezonde mensen ziet, eens kijken ik dat voor elkaar krijg….. 🙂

Kortom. De pieken en dalen uit mijn vorige blog laten zich nog steeds zien waarbij de dalen de afgelopen dagen stevig waren maar gelukkig niet zodanig dat ik vandaag, ondanks de beladen MRI niet heb kunnen genieten van het zonnige weer en de opkomende bolletjes in de vensterbank en de tuin. Gelukkig heeft ook mijn engel de weg omhoog weten te vinden waarbij er naast stapjes omhoog ook soms stapjes terug gezet moeten worden maar over het algemeen zijn er gelukkig meer stapjes omhoog te zien dan omlaag.

Op naar de uitslag van de MRI aankomende maandag (spannend dus) en de start van de chemo en bestraling komende woensdag, het ga jullie allen goed en vast weer tot een volgend blog na de start van de behandelingen.

Hartelijke groet, Edwin

Reageren? Ik ben benieuwd naar je reactie en lees deze dus graag. Klik op ‘een reactie plaatsen’ of ‘ X reacties’. Dit blog volgen? Scroll helemaal naar onderen en kies één van de ‘volg’-opties.

Advertenties

Over HoiEdwin

'HoiEdwin' is een dynamische (begin) veertiger die vindt dat hij niet te vangen is in een tekstblokje. Toch een knullige poging: voor zover het me lukt mezelf, man, vader, Trekkie (echt waar), levensgenieter i.o., gezinsfan, kerstfanaat, (voormalig) HOvD, was werkzaam bij Veiligheidsregio Zeeland en helaas lid van de 'medische molen' na een epileptisch insult dat op 4 oktober '13 de aankondiging leek te zijn van een hersentumor die op 7 februari '14 verwijderd is, de nodige nabehandeling (chemo & bestraling) nodig heeft gehad en een niet al te beste prognose heeft opgeleverd. Hier probeer ik via het blog www.hoiedwin.wordpress.com breedte, diepte en duiding aan te geven. En daarnaast schrijf ik nog wel eens wat andere zaken in m'n blogs die me bezighouden, interesseren of waar ik iets van meen te moeten en/of mogen vinden... ;-)
Dit bericht werd geplaatst in Brainstorm en getagged met , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

6 reacties op ‘Stralende dagen’

  1. Eljo Schets zegt:

    Hoi Edwin, ik snap dat een vegetarier even moeite heeft met die kip, maar als je het kon vragen aan die kip zou ze vast zeggen: Edwin, we zijn er om mekaar te helpen niet waar? Dus je mag mijn botten in de soep gooien hoor! Afijn, buiten om dat, ik wens je veel sterkte en wijsheid.
    Eljo

    Like

  2. Gert Mulder zegt:

    Hoi Edwin, goed om te lezen dat je gelukkig de ‘stralende’ kanten van het leven ook nog kunt zien. Veel sterkte de komende periode. Mocht je zin of behoefte hebben, schiet nog maar eens binnen….

    Gert

    Like

  3. Edwin, het ging even fout vandaar de reactie met enkel een “e”. Maar dat was niet bedoeling, graag wou ik jou sterkte toewensen voor de komende tijd en is er ook nog ruimte om te genieten van je gezin,van de buitenlucht, etc.
    En hopelijk kunnen we elkaar nog ontmoeten.
    Alle goeds voor jou en je gezin.
    Carl

    Like

  4. Verblaauw, E.A. zegt:

    Beste Edwin, Met ontroering en ontzag lees ik iedere keer jouw blog. Wat een reis! Je weet dat jouw groep donderdag 3 april afstudeert. Jij kunt zeggen dat je jouw getuigschrift al op zak hebt – tenminste, ik ga er vanuit dat jij het document inmiddels hebt ontvangen. In het kader van de diplomering op 3 april, leg ik het volgende aan je voor: op welke wijze wil jij bij deze diplomering aanwezig zijn? Ik bedoel dan in figuurlijke zin omdat ik me kan voorstellen dat jouw aanwezigheid in letterlijke zin zeer belastend is en daarmee ondoenlijk. Sterkte, heel veel sterkte, en een hartelijke groet, Elly Verblaauw

    Like

  5. Loes zegt:

    Heel veel sterkte met de behandelingen, Edwin.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s