‘Wisselend bewolkt met perioden met zon’.

Je hoort het vaak bij het weerbericht: ‘Morgen wisselend bewolkt met perioden met zon’. Je weet dan nooit waar je aan toe bent en blijft enigszins verbouwereerd achter zonder helder beeld van het weer de volgende dag. En zo is het dus nu met me: wisselend bewolkt met perioden met zon.

De bestraling gaat op zich best aardig, de chemo ook. De dagelijkse rit op en neer is best te doen en ook het slikken van de pillen en de bestraling zelf is redelijk te doen. Maar dan de rest van de dag…..: Eerst merkte ik de vermoeidheid. Die is niet ondoenlijk maar vergt een paar keer per dag een uurtje slapen en dat is hoewel ‘niet leuk’ niet onoverkomelijk. Ook het ’s avonds vroeg instorten en telkens weer vroeg(er) naar bed moeten is niet leuk maar wel overkomelijk.

Maar er blijkt een lelijke adder onder het gras te zitten…. Aristoteles definieerde vijf zintuigen. Vijf manieren waarop wij mensen onze omgeving tot ons nemen of tot ons laten komen en vijf ingangen waarop ik in mijn geval de geneugten van het leven kon en mocht ervaren. Helaas is er een vervelende ‘maar’; ik ben er twee kwijt. Mijn reuk én mijn smaak zijn weg. En ik had me vooraf niet kunnen bedenken wat de impact daarvan zou zijn. Reuk en smaak zijn dé ingangen naar vele geneugten van het leven. Ik genoot tot een paar dagen geleden een paar keer per dag van de heerlijke geur en smaak van een lekkere espresso. Nu ruikt en smaakt deze naar jaren oude opgewarmde afgewerkte motorolie (stel ik me zo voor). Ik lachte altijd meewarig als de michelinsterren weer uitgedeeld werden. Allerhande mensen betaalden plots een klein fortuin voor een bord schandalig overgeprijst eten terwijl ik al jaren in een sterrenrestaurant wóón. Mijn engel kookt als een profkok en dan nog een paar keer beter. De etensgeuren drijven hier dagelijks op een verrukkelijke manier door het huis en doen me dag na dag watertanden en gelukkig maakt ze genoeg om het elke dag kliekjesdag te laten zijn. Waar het even kan eet ik als ik thuis ben drie warme maaltijden per dag. En nu is dat genot weg, zomaar……..weg. Eten ruikt naar zaken die ik hier niet benoem en smaakt na het voorbeeld dat ik net al noemde. En daarmee vallen vele momenten van klein en soms groot genot dag in dag uit weg. Dat doet me meer dan ik had kunnen bedenken al is het maar het pijnlijk gemis om ergens naar uit te kunnen zien en niet meer welgemeend te kunnen zeggen ‘oh, wat ruikt er zo lekker?’, ‘schat wat eten we straks?’ of ‘dat was weer lekker zeg’ en ga zo maar door. Het wegvallen van deze zintuigen verschaalt de dagen en ik kan het niet mooier maken dan dat het is; die verschraling raakt me diep en het raakt me vooral dat ik niet meer kan waarderen waar mijn engel nog steeds elke dag zo haar best voor doet en haar passie in stopt. En went dit? Ik vind er vast wel weer een weg in maar ik wíl eigelijk gewoon niet dat het went, ik wil niet dat het went om iets niet meer lekker te vinden of steeds de geur van afgewerkte frituur- en/of motorolie te ruiken. Dus een weg hierin vinden zal me hoe dan ook wel lukken maar dat valt me dus moeilijker dan welk ander deel dan ook van de weg die ik tot op heden af heb moeten leggen. Wisselend bewolkt dus met in dit geval amper zon……

Gisteren lag ik (weer) te slapen op de bank en voelde plots een kus op mijn hoofd en hoorde mijn zoon tegen mijn engel zeggen: ‘dat heeft papa ook nodig’ en toen trok de bewolking weg en begon de zon in haar volle glorie te schijnen. In mijn vorige blog heb ik het gehad over de fors verslechterde prognose maar plots realiseerde ik me dat ik dit leven al iets héél erg goed gedaan heb. Ik heb, nee wé hebben onze zoon blijkbaar weten te leren dat een van de basisvoorwaarden van een goed leven liefde is. En dat het zonder die liefde niet lukt en dat hij dus aanvoelt dat papa die kus nodig heeft en die dus spontaan gewoon geeft zelfs als ik lig te slapen. Een gouden moment dat gelukkig niet uniek is al is het soms wel zoeken maar daar ik hard(nekkig) blijf zoeken blijf ik ze gelukkig ook vinden en komen ze zoals op het net beschreven moment ook gewoon met engelenvleugels naar me toe. Datzelfde geld ook voor de vele blijken van medeleven en blijken van nabijheid op ‘gewone’ en soms ook buitengewone manier en ik blijf pogingen doen jullie daarvoor te danken en blijf het gevoel houden dat me dit met woorden maar ten dele lukt.

En nu op naar de meest cruciale week. Ik zit nu op dag 9 (van de 9 maanden) en tussen de 10 en de 15 dagen zit het cruciale moment omdat mijn immuunsysteem dan het meest verzwakt zou zijn en ik wellicht bij mensen en met name groepen mensen weg moet blijven. Volgende week vindt een bloedwaardenmeting plaats waarna de artsen een indicatie kunnen geven van hoe mijn systeem omgaat met de belasting van de bestraling en de chemo. Zoals jullie hebben kunnen lezen doe ik er veel aan om te zorgen dat mijn systeem hier optimaal mee om kan gaan en volgende week krijg ik een indicatie of dit ook daadwerkelijk zo is. Tegen die tijd ben ik ook zelf weer een week verder en hoop ik te kunnen zeggen dat het bij deze bijwerkingen, hoe heftig en ingrijpend ze ook zijn, gebleven is. Maar eerlijk is eerlijk, een kruis komt soms in delen en het is afwachten of dit het is en daarnaast hopen, bidden en vertrouwen dat het niet pittiger wordt dan nu en tegelijkertijd hopen, bidden en vertrouwen dat ik (we) ook dan een weg weet te vinden, kracht puttend uit vele bronnen en me gesterkt wetend door velen van jullie en uiteraard mijn naasten.

Het ga jullie goed en graag tot een volgend moment van contact in welke vorm dan ook!

Hartelijke groet & namasté,

Edwin

Advertenties

Over HoiEdwin

'HoiEdwin' is een dynamische (begin) veertiger die vindt dat hij niet te vangen is in een tekstblokje. Toch een knullige poging: voor zover het me lukt mezelf, man, vader, Trekkie (echt waar), levensgenieter i.o., gezinsfan, kerstfanaat, (voormalig) HOvD, was werkzaam bij Veiligheidsregio Zeeland en helaas lid van de 'medische molen' na een epileptisch insult dat op 4 oktober '13 de aankondiging leek te zijn van een hersentumor die op 7 februari '14 verwijderd is, de nodige nabehandeling (chemo & bestraling) nodig heeft gehad en een niet al te beste prognose heeft opgeleverd. Hier probeer ik via het blog www.hoiedwin.wordpress.com breedte, diepte en duiding aan te geven. En daarnaast schrijf ik nog wel eens wat andere zaken in m'n blogs die me bezighouden, interesseren of waar ik iets van meen te moeten en/of mogen vinden... ;-)
Dit bericht werd geplaatst in Brainstorm en getagged met , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

19 reacties op ‘Wisselend bewolkt met perioden met zon’.

  1. André Maranus zegt:

    Hoi Edwin, het is mooi en ontroerend om je bericht te lezen! wat een power! Van alles het beste toegewenst!

    Like

  2. Ellen de Jonge zegt:

    Hoi Edwin,
    Ben weer even stil van je blog.
    En wat heb je al jullie ervaringen en gevoelens weer mooi op papier gezet.
    Is het wegvallen van je reuk en smaak een bijwerking van je behandeling? En kan dit weer goed komen? Ik hoop het ten zeerste, want zoals je al schreef, dit zijn essentiele zaken in een mensenleven.
    Heel veel sterkte en moed.

    Groetjes Ellen

    Like

    • HoiEdwin zegt:

      Hoi Ellen, dank voor je reactie en compliment. Het is idd een bijwerking en helaas verschilt het per persoon hoe dit uitpakt in de toekomst. Soms trekt aan het eind van de behandeling bij, soms pas na jaren en soms is het permanent. Hoe dan ook, voorlopig moet ik mijn weg erin zien te vinden omdat ook de meest gunstige optie inhoudt dat het nog even gaat duren gezien de behandelduur van 9 maanden. Hartelijke groet, Edwin

      Like

  3. Rian zegt:

    Geniet maar extra van de zonnige periodes, ze zijn je gegund.

    Like

  4. Leen Versluijs zegt:

    Edwin ontroerend te lezen hoe je hier mee omgaat heel veel sterke voor jullie allen en geniet vooral van de zonnige perioden

    Like

  5. Leonie zegt:

    Geniet van de zon in volle glorie, wat een liefde

    Like

  6. Lisa zegt:

    Wat een talent met woorden! Ondanks de moeilijk te bevatten inhoud geniet ik steeds weer van je woordkeuze en het krachtige effect die het heeft op me. Alsof ik met je op een bankje zit ergens in een park en je vertelt hoe het met je is. Wederom veel stekte en veel zonneschijn toegewenst en dat je nog veel kusjes op je voorhoofd mag voelen.

    Like

    • HoiEdwin zegt:

      Hoi Lisa, dank voor je mooie reactie. Fijn dat het op die manier bij je overkomt cq binnenkomt. Dat bankje in het park is een mooie beeldspraak, zeker omdat ik tijdens mijn rondje lopen door het park steeds vaker even moet rusten en dan dus op een bankje ga zitten waar ik al jaren aan voorbij gelopen ben en de weldadige warme van de zon op mijn gezicht zijn/haar weldadige werk voel doen. Het blijft ontroerend om mijn door de operatie geschonden gelaat te laten baden in het zonlicht en er vanuit te gaan dat dit me dit zowel fysiek als mentaal goed doet. Hartelijke groet, Edwin

      Like

  7. John van Bremen zegt:

    Hoi Edwin, na behandeling van de borstkanker destijds werd Ada kaal van de chemokuren. Aangezien je al jaren happy rondhuppelt met een blinkend hoofdhuidje blijft die situatie ongewijzigd voor je. Maar nu komt het…. na afloop van de kuren kwam er een bos prachtig krullend haar terug. Wow! prachtig om te zien. Laat reuk en geur je nu even in de steek laten, op andere fronten gloort er op geheel andere wijze nog hoop aan de horizon. Als we ooit in het park een jongeman met weelderige krullen op een bankje zien zitten zullen we extra alert zijn.
    Hou je haaks, het weer vooruitzicht is volop zon.

    Like

    • HoiEdwin zegt:

      He John, mooie humor en ik ben benieuwd naar die weelderige bos krullen, zou voor het eerst zijn in 40 jaar en weer een hele nieuwe beleving. Wellicht dat de wind door m’n weelderige bos krullen het verlies van de andere belevingen compenseert……, je weet maar nooit. Hartelijke groet, Edwin

      Like

  8. bewustzin zegt:

    ‘Vliegtuig-eten’. Dat dacht ik toen ik deze blog van je las. Tijdens een vlucht smaakt alles naar papier-maché naar mijn idee, hoe appetijtelijk ze het er ook uit proberen te laten zien. Door de luchtdruk in de cabine raak ik altijd een beetje verdoofd in mijn hoofd, alsof ik met een kop vol watten zit. Een beetje alsof ik verkouden ben zonder het te zijn. Maar dat is allemaal maar tijdelijk en dat vervelende gevoel is helemaal verdwenen als ik op de plaats van bestemming ben aangekomen. Vliegen is ook alleen maar een ‘noodzakelijk kwaad’ om van A naar B te kunnen komen.
    Ik hoop van harte dat het voor jou ook zo mag zijn: tijdelijk, slechts een bijverschijnsel tijdens deze tocht naar betere tijden. Dat je maar veilig aan mag komen…

    Like

  9. HoiEdwin zegt:

    Hoi Els, mooie metafoor. Ik herken je beelden vooral van de lange heen- en terugreisreis naar India zij het dat mijn huidige smaakloze en geurvervormde reis dan toch wel erg lang gaat duren maar goed, tijdsbeleving is een mentale setting/gesteldheid en daar heb ik dus gelukkig invloed op. Ik vind je metafoor ook in andere opzichten mooi en passend. ‘Dat het vervelende gevoel verdwenen is als je op de plaats van bestemming bent aangekomen’……, die past 1 op 1 op dit hele proces en deze ziekte en ik geloof er zeker in dat dat zo is, zo mag zijn en dat ik dat ooit op die manier mag ervaren. Dank en een hartelijke groet, Edwin

    Like

  10. frankvdj zegt:

    Hallo Edwin,
    Het is weer even geleden, wat niet wil zeggen dat we in die tijd niet in gedachten met jullie meeleven. Zelf ben ik niet Katholiek maar onlangs was ik met Bianka op bezoek bij familie van haar in Mainz. Tijdens een rondwandeling door de stad stonden we ineens voor een redelijk onopvallende zij-ingang van een kolosale Katholieke kerk. Volgens mij is dat dan officieel een Kathedraal. Uit het volle zonlicht stapten we ineens in een wat schemerige omgeving waar alle op eerbiedige gedempte toon gebeurde. Fluisterende mensen, prachtig verlichte glas in lood ramen en ongelofelijke architectuur waarvan je je wel af moest vragen hoe hebben ze dit indertijd ooit kunnen bouwen… Tijdens deze rondgang kwamen we langs een zijbeuk (zo heet zo’n vleugel meen ik) en door de kleine ramen viel maar weinig licht naar binnen zodat het er redelijk donker was. Toch was er een opvallende lichtflikkering die direct mijn aandacht trok. Kon ook haast niet anders want dit was afkomstig van tientallen kaarsjes die daar stonden te branden. Ik stond er even naar te kijken toen Bianka naast me kwam staan en me uitlegde waar de kaarsjes voor stonden. Terwijl ik er over na stond te denken pakte ze mijn arm en gaf ze me spontaan twee van die kaarsjes en zei.. “Hier, een voor je tante en ook een voor je collega…” Nadat we de kerk uit zijn gegaan liepen we verder door de stad en vroeg haar hoe ze zo spontaan wist waar ik aan dacht. Ze zei, “ik zie je niet zo heel vaak zo ernstig kijken en deze blik zag ik onlangs toen je Edwin zijn blog zat te lezen dus dat kon niet missen…” Oog voor detail heet dat.. En oog voor detail is iets wat jij zeker ook hebt. Ondanks de storm die om jullie heen raast zie jij kans om details om je heen op te pikken en te ervaren, dat gecombineerd met humor, een enorm relativeringsvermogen en mentale veerkracht dwingt enorm veel respect af. En daar komt nog bij het uitzonderlijke talent om je gevoelens en belevenissen op zo’n bijzondere, letterlijke manier te kunnen beschrijven. Er komen zeker nog zwaren tijden aan voor jullie maar ik weet ook dat jullie je daar op de best mogelijke manier doorheen gaan vechten. En daarbij worden de ervaringen van de bijzondere momenten zo intens beleefd en ervaren dat ze misschien wel een driedubbele waarde krijgen.

    Voor nu heel veel sterkte weer de komende tijd, en we hopen uiteraard op positieve berichten omtrent je imuunsysteem.

    Frank en Bianka

    Like

  11. HoiEdwin zegt:

    Hoi Frank en Bianca, dank jullie wel voor jullie hartelijke reactie en goed om weer van jullie te horen. Mooi en te mogen voelen dat in vele (buiten)landen kaarsen voor me worden gebrand. In Engeland maar ook in Thailand en India, het geeft een enorm ‘rijk’ en ‘gedragen’ gevoel, dank dus! Dank ook voor de sterktewensen en de complimenten en een hartelijke groet, Edwin

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s