Optellen of aftellen?

Op 30 april eindigt dit deel (chemo i.c.m. bestraling) van mijn behandeling die in totaal 9 maanden, dus tot eind van dit jaar, duurt. Ik krijg er bijna de neiging van om af te gaan tellen. Maar dat lijkt me géén goed idee, ik doe niet aan aftellen, zeker niet als de dagen van het leven zo kostbaar zijn geworden. Ik ben dus vooral aan het optellen; ‘nog een dag!’, ‘weer een dag cadeau!’, ‘hé alwéér een dag!’, ‘joepie alweer een nieuwe dag!’ en ga zo maar door. Ik tel dus niet af naar volgende week woensdag maar tel de dagen op en koester ze dus met zorg.

Hoe zat het ook alweer na 30 april? Eerst een herstelmaand waarin mijn lichaam gaat herstellen van de behandeling. De behandeling zal ook nog na-ijlen en er is dus een reële kans op aanvullende bijwerkingen zoals de kans op het wegvallen de rechterkant van mijn gehoor in de komende maanden. Na die herstelmaand gebruik ik in de eerste week van elke maand een chemokuur die dubbel zo zwaar gedoseerd is als de huidige chemokuur waarna de rest van die maand weer voor het herstel bedoeld is. En dat gaat zo door t/m november.

Er wordt wel eens gesproken, en dan vooral in negatieve zin, over ‘managers in de zorg’. Ik ben er nu zo een, een manager in de zorg of liever gezegd, een leidinggevende in de zorg. Als manager / leidinggevende en als bestuurskundige ben ik geconditioneerd om patronen, processen en schurende delen van ketens te herkennen, te analyseren en dan ook nog eens te willen verbeteren.

Ik heb de afgelopen weken / maanden al een paar keer stevig aan de bel moeten trekken om mijn eigen ‘zorgproces’ de juist kant op de leiden. Vandaag kreeg ik het mooiste compliment tot nu toe op dat vlak. Een verpleegkundige fluisterde me toe; ‘Waren er maar meer patiënten zo mondig als u, dat zou de zorg een stuk beter maken!’. We hebben er beide hartelijk om gelachen en nog eens een boompje over opgezet.

Veel ‘medepatiënten’ die ik om me heen zie hebben niet altijd het vermogen (meer) de regie over hun eigen zorg te nemen cq te houden en zijn overgeleverd aan de zorgsystemen waarin ze zijn beland.

Ik heb in de zorg nog nooit een kwaadwillend persoon gezien maar heb wel systemen gezien die de patiënt niet ten dienste staat. Vaak zien de mensen op de werkvloer dit ook als je het ter sprake brengt en moeten met lichte schaamte erkennen dat ze er ‘ook niks aan kunnen doen’ en ‘dat het nu eenmaal zo werkt’.

Ik heb er meerdere keren voor gekozen aan de bel te trekken, niet alleen om er zelf (letterlijk!) beter van te worden maar ook in de hoop dat het gesprek er in de kantine ook eens over gaat en dat er in het systeem wellicht iets van onderop verandert. Die hoop is wellicht wat groot maar toch; beter ten behoeve van mijn medemens cq medepatiënt eens flink aan de bel trekken dan dit alleen doen ten behoeve van mijn eigen belang. En gelukkig heb ik er al vele malen hartelijk om kunnen lachen met het hiervoor genoemde compliment van een medewerker in de zorg als voorlopige hoogtepunt. Dus aftellen? Geen sprake van, ik tel óók de dagen die ik in de zorg doorbreng óp en zie ze telkens weer als een kans een positieve bijdrage te leveren aan het zorgsysteem ten behoeve van diegene die dat zelf niet (meer) kan.

In mijn vorige blog heb ik aangegeven dat het met pieken en dalen gaat waarbij de pieken gelukkig talrijker zijn dan de dalen. Ik heb een voorbeeld gegeven van het ‘omvallen’ tijdens een kerkdienst. Velen zijn hiervan danig geschrokken. Ik wil graag nog uitleggen wat hier de oorzaak van was zodat niet het beeld ontstaat dat er sprake is van neurologische uitval of neurologische achteruitgang t.g.v. tumorgroei o.i.d. Net als het vallen een paar weken na mijn operatie in huis (zie een eerder blog), had deze val als oorzaak een te lage bloeddruk t.g.v. de lange kerkdienst en dus het na lange tijd zitten weer opstaan. Gecombineerd met de lage hartslag van een sporthart (in rust 39) en wat emotie omdat het lijdensverhaal op palmpasen nogal wat associaties oproept, heeft dit geleidt tot het ‘wegvallen’ en het nadien gelukkig weer snel bijtrekken. Erg vervelend dus maar gelukkig geen ‘groot alarm’ op neurologisch of oncologisch gebied.

Naast het optellen ben ik ook aan het ‘opbouwen’. De twitteraars onder jullie (@HoiEdwin) hebben het al wel gezien en gelezen. De jongensdroom van mijn zoon én mijzelf hebben we tijdens zijn verjaardag in vervulling laten gaan en we zijn nu al een week druk aan het bouwen aan een StarWars X-wing fighter. Puur genot om met de kleine man elke dag een klein uurtje te bouwen aan zo’n project. De een koopt rond deze leeftijd een Harley, de ander een Cadillac en weer een ander springt met een parachute uit een vliegtuig of met een elastiek aan zijn benen van een brug en ik ben dus met de kleine man een veel te grote en dure legodoos in elkaar aan het zetten en beleef er elke dag plezier aan. En eerlijk is eerlijk…..dit kon wel eens niét de laatste doos zijn….., wordt dus wellicht vervolgd. Je moet het leven immers nemen als het er is mag ik wel zeggen vind ik zelf…. 😉

Het ga jullie goed en je weet het inmiddels; laat vooral een reactie achter, ik lees ze graag en tot een volgend moment van contact op welke wijze dan ook.

Hartelijke groet, Edwin

Advertenties

Over HoiEdwin

'HoiEdwin' is een dynamische (begin) veertiger die vindt dat hij niet te vangen is in een tekstblokje. Toch een knullige poging: voor zover het me lukt mezelf, man, vader, Trekkie (echt waar), levensgenieter i.o., gezinsfan, kerstfanaat, (voormalig) HOvD, was werkzaam bij Veiligheidsregio Zeeland en helaas lid van de 'medische molen' na een epileptisch insult dat op 4 oktober '13 de aankondiging leek te zijn van een hersentumor die op 7 februari '14 verwijderd is, de nodige nabehandeling (chemo & bestraling) nodig heeft gehad en een niet al te beste prognose heeft opgeleverd. Hier probeer ik via het blog www.hoiedwin.wordpress.com breedte, diepte en duiding aan te geven. En daarnaast schrijf ik nog wel eens wat andere zaken in m'n blogs die me bezighouden, interesseren of waar ik iets van meen te moeten en/of mogen vinden... ;-)
Dit bericht werd geplaatst in Brainstorm en getagged met , , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

25 reacties op Optellen of aftellen?

  1. Gert Mulder zegt:

    Hoi Edwin, naast op- of aftellen is delen ook een mooi rekenkundig gegeven. Delen doe je o.a. door dit Blog, goed om te lezen wat je meemaakt, wat het met je doet en hoe je er tegenover staat. Ik hoop dat anderen ook iets met jou kunnen delen, wat dat dan ook mag zijn.
    Hopen dat het ‘herstel’ na 30 april vlot verloopt, wellicht treffen we elkaar dan ergens in die periode!

    Gert

    Like

  2. Edwin,we hebben en blijven diepe bewondering en respect voor je houden!!!!!! Trouwens voor jullie alle drie! Een groot voorbeeld!

    Like

    • HoiEdwin zegt:

      Hoi Albert en Aly,
      Hartelijk dank, wat een eer om een voorbeeld te mogen zijn voor jullie, dat doet ons meer dan goed en vervult ons met verwondering en een fijn warm gevoel. Wellicht tot later dit jaar, dan praten we eens bij terwijl we elkaar in de ogen kunnen kijken. Hartelijke groet, Edwin

      Like

  3. Toon Willemse zegt:

    Hoi Edwin, wederom een mooi geschreven blog. Dank. Ik ben trots op jouw kwaliteit om jouw ervaring op een deskundige wijze te delen met allen. Ik hoop dat het herstel na 30 april goed gaat en kijk vol verwachting uit naar je volgende blog.

    Like

  4. Joop zegt:

    Hallo Edwin ,
    Ik reageer niet altijd,maar lees ze allemaal en elke blog wijst mij steeds opnieuw aan hoe ik in het leven moet staan. Jij ziet ondanks het vele donkere om je heen steeds nieuwe lichtpunten. Bewonder ook jouw wijze om alles onder woorden te brengen. Hou vol!!
    Groet Joop. Tillema

    Like

    • HoiEdwin zegt:

      Hoi Joop, mooi om te lezen dat mijn blogs je mogen wijzen op hoe je in het lezen ‘moet’ staan zij het dat ieder zijn eigen weg bewandelt en er dus geen sprake is van ‘goed’, ‘fout’ of ‘moeten’. Hartelijke dank en een groet, Edwin

      Like

  5. Jan Witvoet zegt:

    Goed bezig Edwin. Goed te lezen dat je er elke keer weer zo’n positieve wending aan weet te geven. De kleine man mag trost zijn op zijn pa.

    Like

    • HoiEdwin zegt:

      Hoi Jan, dank! En ja, ik hoop stilletjes dat de kleine dat ook is en wellicht dat gevoel krijgt als hij later deze blogs leest. Fijn weer van je te horen, denk vaak aan je. Ik weet niet meer wanneer je op route gaat (rotgeheugen….) maar ik hoop dat de voorbereidingen je veel voorpret opleveren. Hartelijke groet, Edwin

      Like

  6. Leo de Jonge zegt:

    Weer eens een moment gevonden om te reageren. Lees al je blogs, maar reageer niet elke keer. Van enkele ook al eens heel stil geworden. Fantastisch zoals je alles weet te verwoorden of een draai weet te geven. Je uitleg van de “val” is een geruststelling. Leuk dat je ook aan het bouwen bent geslagen, al is het met Lego. Ik heb drie kisten staan, maar kom er niet aan toe.
    Jij vindt de juiste tijd, aandacht en waardering voor het Leven, zoals jij dat ook met een hoofdletter schrijft. Hoop je snel weer een keer tegen te komen, want elke keer loop ik je blijkbaar mis.
    Hartelijke groet, ook voor je huisgenoten,
    Leo de Jonge

    Like

    • HoiEdwin zegt:

      Hoi Leo, goed weer van je te horen/lezen. Wellicht inderdaad tot binnenkort, ik kom in mijn herstelmaand zeker weer eens langs in Goes en dan zien we wel of we elkaar treffen. Hartelijke groet, Edwin

      Like

  7. bewustzin zegt:

    Alweer bijzonder getroffen door je blog. Getroffen doordat je letterlijk je zegeningen telt, door de invalshoek van het optellen. En de vergelijking was hier al gemaakt: wie op kan tellen, heeft vanzelf ook meer om te delen. Daar worden we allemaal een beetje ‘rijker’ van. Want we mogen delen in het inzicht wat nu ware rijkdom is. Zo bewust leven en je bewust te zijn van het leven maakt je tot een wijs mens.
    Ik heb beslist nog aan je gedacht, in de lijdensweek en rond Pasen (ook al kennen we elkaar alleen van het uitwisselen van inspiratie). Aan jou en mensen in een vergelijkbare situatie. Even leek de gedachte dat ondanks Pasen nog steeds geen einde aan het lijden is gekomen me allicht frustrerend, als ik me in jouw situatie probeer te verplaatsen. Maar tegelijk vind ik dat dan een hele domme gedachte van me: tenslotte is ons levenspad een persoonlijke weg met een begin- en eindbestemming en niet een zich eindeloos herhalende cyclus. Dus los van het kerkelijk jaar is er nog steeds een weg van hoop en een vertrouwen op het gegeven dat de weg van het leven niet ophoudt op het punt tot waar wij kunnen zien.
    Deze etappe van je behandeling zit er haast op. Een kleine overwinning. Een zegening om mee verder te tellen. Ik hoop en wens je nog veel geluksmomenten in je optelsom.

    Like

    • HoiEdwin zegt:

      Hoi Els, mooie reactie, dank! Ik kan me idd niet eens voorstellen dat het leven op zou houden, ik heb er geen enkel beeld bij. Dit lichaam is ziek en zal wellicht eerder dan verwacht sterven. Ik leg het mijn zoontje ook zo uit. Papa’s liefde kan niet sterven en papa’s ziel ook niet. Dus het is wel jammer dat papa er straks in deze vorm niet meer is maar dat betekend niet dat papa’s liefde dan ophoudt te bestaan. Grote glimlach en een knuffel zijn het cadeau dat daar op volgt ;-). Hartelijke groet, Edwin

      Like

  8. Hoi Edwin,
    Gisteren hoorde ik van Ramiro voor het eerst waar jij, maar natuurlijk ook je gezin, nu mee te maken hebt. Daar schrok ik echt van. Ik heb al een paar pagina’s van je blog gelezen en nog veel inhaal werk te doen. Diep respect voor jou hoe je hier mee om gaat. Wow.
    Ik ben je een tijd uit het oog verloren, maar was je zeker niet vergeten. Veel liefs en groetjes aan Lidewij,
    Martine Prest(-Schut)

    Like

  9. Jan de Regt zegt:

    Hallo Edwin,
    ik lees al je blogs en ik blijf je bewonderen hoe je met alles omgaat, hoe je het verwoordt en hoe je steeds weer lichtpuntjes ziet. Ook voor de komende tijd heel veel sterkte!
    Hartelijke groet.

    Like

    • HoiEdwin zegt:

      Hoi Jan, hartelijk dank voor je reactie. ‘Bewonderen’, op dat woord moet ik nog eens goed kauwen, het klinkt zo groots en tegelijk vind ik het mooi dat je in staat bent om verwonderd te zijn. Veel mensen zijn dat vermogen kwijt terwijl het zo ‘rijk’ is om te kunnen genieten van de wereld om je heen, soms in de vorm van de natuur, de onbezonnenheid van een kind, een medemens en ga zo maar door.
      Nogmaals dank en een hartelijke groet, Edwin

      Like

  10. Wat schrijf je toch enorm inspirerend, Edwin!

    Heerlijk om je blog weer te lezen en ik kan me met een grote lach ook al iets voorstellen bij jullie lego bouw project! Maar uh… Mijn advies is om maar niet de lego stukjes te gaan optellen, want dat ben je voorlopig nog wel even bezig met tellen, begrijp ik uit de grote bouwdoos. Hoewel dat precies is wat we voor je hopen, lekker blijven optellen, die dagen!! 🙂

    Dolfijne groet vanuit Hawaii!

    Like

    • HoiEdwin zegt:

      Hoihoi, dank voor de Dolfijne groet, zoals je wel gelezen hebt houd ik van dit soort woordgebruik, heerlijk. En dat tellen blijf ik zeker doen, elke ochtend weer en de zegeningen blijven maar op me toe komen als stromend water en ik mag er als een dolfijn in zwemmen en spetteren, Dubbeldolfijn dus!
      Hartelijke groet, Edwin

      Like

  11. bewustzin zegt:

    Hoi Edwin, ik ben zo vrij iets met je te delen. Als je hoofd ernaar staat… Ik hoop dat je het waarderen kunt: de diepgaande luchtigheid van het relativeringsvermogen van Herman Finkers. Het komt uit zijn show ‘Na de pauze’ die ik laatst zag. Dit gedeelte heet ‘Hemel’. (de gedachte dat het geschreven is door iemand die eveneens in het besef leeft dat zijn leven verkort wordt door een vorm van de gevreesde ziekte en tevens gelovig is, maakt dat ik het aandurf. En de droge humor) https://www.youtube.com/watch?v=tu7zZttE5HQ

    Like

  12. Ingrid Vaartmans zegt:

    Beste Edwin,
    Wat goed om te lezen van je LEGO avonturen met je zoon! Dat moeten onbetaalbare momenten zijn voor jullie beiden (en voor Lidewij vast ook als je jullie zo lekker bezig ziet!) Het blijft prachtig om te lezen hoe je je door alle ellende heenslaat en die steevast zo positief ziet en beschrijft. Ik vind het ongelofelijk knap hoe je beschrijft waar jullie doorheen gaan en hoe je dit zelf mentaal oppakt en een plekje geeft.
    Groetjes Ingrid

    Like

    • HoiEdwin zegt:

      He Ingrid, leuk hier van je te horen/lezen! En ja, het waren onbetaalbare momenten. Zowel gezien de prijs van de doos……. :-)))) en vooral uiteraard gezien het plezier dat we er beiden in deze toch soms barre tijden aan hebben beleefd. Reden genoeg dus om het niet bij deze doos te laten……:-)
      Hartelijke groet, Edwin

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s