Korte Update

Week vier in de herstelmaand na de chemo en bestraling en ‘So far so good’ mag ik wel zeggen. Op het gebied van geur en smaak is nog steeds vooruitgang zichtbaar en ik zit nu, als ik er getallen aan moet geven, op ca. 50%. Daarmee is het nog niet wat het was maar ik kan weer enigszins van het eten genieten en eten komt qua geur weer een beetje in de buurt van hoe eten hoort te ruiken. De dagelijkse worsteling raakt meer en meer op de achtergrond en ik kijk uit naar de dag dat ik durf te zeggen ‘ik heb de 100% te pakken’. Op het gebied van de vermoeidheid wordt het niet echt beter maar een paar keer per dag wat slapen is beter te dragen dan verlies van geur en smaak.

Begin van de week heb ik een gesprek gehad met de neuroloog over de MRI. De MRI liet een kopie van de vorige zien wat dus goed nieuws is. Er werd een flink voorbehoud gemaakt want ze kunnen pas eind van dit jaar een uitspraak doen over het al dan niet aanslaan van de kuur zij het dat deze MRI goede hoop geeft zonder dat er een garantiecertificaat uit het apparaat rolt… Over drie maanden de volgende.

Vandaag gesproken met de ‘chemodokter’. Mijn bloedwaarden zijn wederom goed wat niet alleen prettig is maar me ook een bevestiging geeft dat de ingeslagen weg qua complementaire geneeskunde de juiste voor mij blijkt te zijn. De kippensoep, de accupunctuur, de kruiden uit de oosterse geneeskunde i.c.m. de bestraling en chemotherapie lijken voor mij hun gecombineerde vruchten af te werpen. Dit uiteraard met een knettergezonde voedings- en levensstijl. Ik zal nooit uitspraken doen in de trant van ‘ik heb de oplossing gevonden’ en schrijf dus bewust dat het voor ‘mijn systeem’ een goede aanpak is wetende dat elk mens anders werk en er geen wondermiddel of wondercombinatie van middelen bestaat die universeel geldend zijn. Dat zou ook een ‘trap na’ lijken voor al die mensen die net als ik hun weg gezocht en gevonden hebben en toch (te) vroeg overleden zijn. Dat lot is voor mij ook nog steeds een mogelijkheid en natuurlijk hoop, bid en streef ik naar die term ‘medisch wonder’ zonder die donkere zijde van de diagnostische medaille te ontkennen of weg te duwen.

Deze week heb ik gelukkig op meerdere fronten als ‘manager in de zorg’ mijn bescheiden bijdrage mogen leveren aan een beetje betere gezondheidszorg in ons land. Ik bespaar jullie de details maar via een paar goede gesprekken met behandelend artsen, hun directe omgeving en in een enkel geval een officiële klachtenprocedure heb ik op een nette, correcte doch indringende wijze een paar ingeslepen ‘rariteiten’ bloot gelegd en mogen ervaren dat ook de zorgverlener inzag dat de aangekaarte rariteit daadwerkelijk een rariteit was die verbeterd hoorde te worden. Het blijft prettig dit te kunnen doen ten behoeve van al die mensen die die helderheid van geest niet (meer) hebben en op die manier mijn ieniemienie steentje bij te kunnen dragen aan de kwaliteit en menswaardigheid van de Nederlandse zorg.

Met nog een ruime week te gaan voordat de volgende chemoweek begint begin ik niet zozeer zenuwachtig maar wel nieuwsgierig, benieuwd en ietwat gespannen te worden naar hoe die dubbel gedoseerde chemo in de 1e week van juni gaat vallen. En net als eerder ga ik uit van het mooie scenario terwijl ik me mentaal ook voorbereidt op een fysiek of zelfs mentaal stevige uitdaging. Ik ben dus benieuwd en heb gelukkig goede moed.

Tot zover een korte en nogal feitelijke update. Het ga jullie wederom goed en vast tot ziens, mail of andere wijze van contact.

Hartelijke groet, Edwin

Advertenties

Over HoiEdwin

'HoiEdwin' is een dynamische (begin) veertiger die vindt dat hij niet te vangen is in een tekstblokje. Toch een knullige poging: voor zover het me lukt mezelf, man, vader, Trekkie (echt waar), levensgenieter i.o., gezinsfan, kerstfanaat, (voormalig) HOvD, was werkzaam bij Veiligheidsregio Zeeland en helaas lid van de 'medische molen' na een epileptisch insult dat op 4 oktober '13 de aankondiging leek te zijn van een hersentumor die op 7 februari '14 verwijderd is, de nodige nabehandeling (chemo & bestraling) nodig heeft gehad en een niet al te beste prognose heeft opgeleverd. Hier probeer ik via het blog www.hoiedwin.wordpress.com breedte, diepte en duiding aan te geven. En daarnaast schrijf ik nog wel eens wat andere zaken in m'n blogs die me bezighouden, interesseren of waar ik iets van meen te moeten en/of mogen vinden... ;-)
Dit bericht werd geplaatst in Brainstorm en getagged met , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

16 reacties op Korte Update

  1. Gert Mulder zegt:

    Blij dat je geur en smaak weer een beetje terugkomen, die horen toch bij de geneugten van dit leven! Doe rustig aan en probeer je mentaal goed voor te bereiden op de volgende sessie. Hoop je snel weer eens te spreken.

    Gert

    Like

  2. Rachel zegt:

    Fijn dat je weer wat meer kan genieten van je eten en drinken! Wij zijn ook erg benieuwd hoe de komense sessie gaat verlopen. alle goeds!
    Rachel

    Like

  3. bewustzin zegt:

    Wat je nu wacht klinkt als weer een sprong in het diepe waarvan je vooraf niet weet waar de bodem precies is: de sprong staat vast, maar de rest is nog ongewis…. Sterkte!

    Like

    • HoiEdwin zegt:

      Hoi Els, mooie metafoor en die klopt precies. In het engels klinkt ‘i nog mooier: ‘Preparing for the deep plunge….’, ik ben benieuwd.
      Hartelijke groet, Edwin

      Like

  4. Johan van Tilburg zegt:

    Hoi Edwin,
    Fijn dat de reuk en smaak weer iets waar te nemen is. Ik wens je veel sterkte, maar ook succes bij het ondergaan van de volgende kuur. Super dat je nog steeds de kracht hebt om dit blog in de lucht te houden. Ik reageer niet altijd, maar lees wel mee en bid regelmatig voor jou en je gezin.

    Groetjes,
    Johan

    Like

    • HoiEdwin zegt:

      Hoi Johan,
      Goed van je te horen en dank voor je gebed! Uiteraard ook dank voor de sterktewensen, ik ben benieuwd en die kracht om dit blog bij te houden is volop aanwezig! Het geeft me meer kracht dan dat het me kost. Hartelijke groet, Edwin

      Like

  5. Jan Witvoet zegt:

    Ben blij mnet het goede nieuws en uiteraard heel veel sterkte voor ronde twee lieve vriend.

    Like

    • HoiEdwin zegt:

      He Jan, goed van je te horen. Je noemt het ‘de 2e ronde’, ik moet dan direct aan mevrouw Stemband denken en dat levert gelijk een grote glimlach mijnerzijds op: dank daarvoor!
      Hartelijke groet, Edwin

      Like

  6. Wilma zegt:

    Fijn om te horen dat het wat beter gaat en sterkte met de volgende kuur.

    Like

  7. Edwin,

    goed om te lezen hoe je met je ziekte omgaat. Ik zie het ook voor mezelf als levenslessen en ben dankbaar dat je me deelgenoot maak van je “struggle” maar ook van je inzichten en mooie momenten. Blijf strijdbaar en bedankt voor je mooi blogs.

    Bert

    Like

    • HoiEdwin zegt:

      Hoi Bert,
      Jemig, wat een groots compliment zeg, ik ben er stil van en dankbaar voor. Dat mijn blog jou levenslessen mag geven, een hele eer zeg. Ik hoop er nog veel te kunnen schrijven en de energie daarvoor komt mede uit dit soort mooie reacties en alleen al de gedachte dat mensen er ‘levenslessen’ uit halen maakt me nederig en energiek. Wordt vervolgd dus!

      Hartelijke groet, Edwin

      Like

  8. Marlies Lampert zegt:

    Hoi Edwin, misschien heb je dit bericht vandaag al ‘tig’ keer gekregen, maar voor de zekerheid toch nog maar even melden: op pag 44 van de bijlage ‘Gezond’ in de PZC van vandaag (27 mei), staat een artikel over smaakbeleving van mensen die chemotherapie volgen en een titel van een boekje hierover. Wellicht ten overvloede….. Al is het alleen maar voor de herkenning!

    En verder: blijf schrijven, op meest onverwachte momenten denk ik aan iets wat jij in je blog hebt geschreven en waar ik dan in een totaal andere situatie iets aan heb, bedankt!

    Like

    • HoiEdwin zegt:

      He Marlies, thanks for the tip en nee nog niet gelezen. En aangezien ik geen PZC heb….kun je het artikel voor me op de post doen? En dat schrijven blijf ik zeker doen, krijg er veel energie van en goed om het eea op die manier te kunnen plaatsen. Fijn dat je er zoveel aan lijkt te hebben, mooi om te lezen.
      Hartelijke groet, Edwin

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s