Livin’ on a 🙏🏻Prayer🙏🏻

Een nummer dat niet eens in mijn jaarlijkse top-10🎙 voor de Top 2000 staat maar waarvan de titel nu meer dan ooit van toepassing is. Het leven beweegt zich voort van dag naar dag, van uur naar uur, van moment naar moment, van nu naar nu naar nu naar……..

Livin’ on a Prayer🙏🏻 betekend voor mij niet zozeer het bidden om een volgende dag maar om een goed Nu, een Nu dat gevuld is met Vrede, blijdschap, vrolijkheid en een lichaam dat een beetje (meer) mee wil werken.

Aan dat laatste ontbreekt het me meer en meer🤔. Waar ik voorheen een of twee keer per dag moest slapen om de dag door te komen zit ik nu op een keer of vier. Lichamelijk wordt het zwaarder en dat heeft uiteraard zijn weerslag op hoe het mentaal gaat met mij en daarmee ook met ons gezin👪.

Woensdag volgt een MRI en de maandag daarop (15e) de uitslag. De afgelopen jaren was dat steeds spannend maar nu niet meer. Het is niet zozeer de vraag óf de tumor groeit maar vooral hoe hard😖. Op mijn gevoel kan ik wat dit betreft niet vertrouwen maar mijn lichaam spreekt deze weken duidelijke taal. Het gaat hard, heel hard. Als de neuroloog mij de 15e vertelt dat het Banerji-protocol blijkbaar tóch werkt en de tumor weg is dan hebben we alsnog een stevig gesprek te voeren want hoe het nu met me gaat heeft niks weg van een gezonder wordend lichaam, integendeel…😳

Voor de Omroep Zeeland kijkers onder jullie: zij zonden afgelopen dinsdag in het Zeeuwse nieuws een stukje uit over een inloopavond bij hospice Het Clarahofje en wellicht heb je me in die 🎥shot rond zien rondlopen. Dat was niet voor niks. Na de goede ervaringen rondom het sterven van mijn vader in een hospice in Meppel ligt deze keuze voor mij/ons voor de hand en we wilden er eens gaan kijken. Niet meer voor de verre toekomst maar zoals het nu gaat en voelt voor binnenkort😢.

Phoe Edwin, dit lijkt een ‘zwaar’ blog te worden….. Ja, dat is het ook en met ‘ook’ bedoel ik dat het ‘ook’ zwaar is en gelukkig ook veel meer.😊 De zwaarte zit niet zozeer in dat zwakkere lichaam ‘an sich’. Ik ben inmiddels redelijk gewend aan de zwakte van dit lichaam maar het steeds meer in moeten leveren, steeds vaker af moeten zeggen, steeds meer niét kunnen blijft lastig en reden tot af en toe eens stevig snotteren en bittere tranen😭 huilen. Dat ‘veel meer’ zit in de dankbaarheid voor wat nog wél kan en wat er nog wél is🙏🏻. zoals bijvoorbeeld een lekker kort weekeindje in een woodlodge🏕 met een maat van me zoals je wellicht op Bakkesboek hebt gezien.

We leven in een land waarbij het sterven plaats kan vinden in een warme liefdevolle omgeving van een hospice waarmee ik omringd wordt door een team van betrokken medewerkers & vrijwilligers die er voor mij zijn maar daarmee tegelijk ook zorgen voor een omgeving thuis bij Lidewij & Myrddin waar de ruimte ontstaat om bij mij te zijn maar ook een plek te hebben thuis waar het even (relatief) ‘gewoon’, ‘veilig’ en domweg even ‘niet’ is. Een plek waar ik volledig ‘zwak’ kan zijn zonder ook nog de zwaarte te voelen van het effect dat die constant aanwezige ‘zwakte’ heeft op mijn liefsten❣️

Waarom dit blog? Omdat het nu nog niet zover is maar het wel in rap tempo dichterbij komt. Een blog om te zorgen dat als het straks zover is je niet denkt ‘he?, dat had ik niet aan zien komen en hem nooit over gehoord’. Ook een blog omdat je het aan de buitenkant niet ziet. Als je me ziet in de stad, bij een afspraak met een lekkere☕️ etc. dan lijkt het goed met me te gaan en dat is op dat moment ook zo. Op veel andere momenten zie je me niet, zeg ik af of lig ik gewoon thuis zwak en soms ellendig te zijn terwijl de 🌍 gewoon (door)draait. Dat draaien is goed, dat ‘door’draaien iets minder😳, maar het leek me goed je te laten weten hoe het er met mij en daarmee ons gezinnetje voor staat en waar het letterlijk (hospice) en figuurlijk naar toe lijkt te gaan.

En dan tot slot nog even terug naar de titel van dit blog. Als je het nummer opzoekt in je platenkast of op neeneenee.joeptroep.dom dan hoor je ook wat er zo heel af en toe ook nog wél even is, een hoop energie, een glimlach, en dwars door alles heen altijd een enorme hoeveelheid 💕liefde💘 voor mij en van mij voor mijn geliefden en de wereld om me heen.

Mooie dag allemaal, pluk ‘m nu, straks komt later wel. Het ga jullie allen goed. Laat vooral een reactie achter op dit blog als je je hiertoe geroepen voelt, ik lees ze met veel plezier en dankbaarheid.

🖖 Live long and prosper 🖖

Edwin

Over HoiEdwin

'HoiEdwin' is een dynamische (begin) veertiger die vindt dat hij niet te vangen is in een tekstblokje. Toch een knullige poging: voor zover het me lukt mezelf, man, vader, Trekkie (echt waar), levensgenieter i.o., gezinsfan, kerstfanaat, (voormalig) HOvD, was werkzaam bij Veiligheidsregio Zeeland en helaas lid van de 'medische molen' na een epileptisch insult dat op 4 oktober '13 de aankondiging leek te zijn van een hersentumor die op 7 februari '14 verwijderd is, de nodige nabehandeling (chemo & bestraling) nodig heeft gehad en een niet al te beste prognose heeft opgeleverd. Hier probeer ik via het blog www.hoiedwin.wordpress.com breedte, diepte en duiding aan te geven. En daarnaast schrijf ik nog wel eens wat andere zaken in m'n blogs die me bezighouden, interesseren of waar ik iets van meen te moeten en/of mogen vinden... ;-)
Dit bericht werd geplaatst in Brainstorm en getagged met , , , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

37 reacties op Livin’ on a 🙏🏻Prayer🙏🏻

  1. Sjaak(o) zegt:

    Hoi Edwin! Ik lees je bericht en het is toch weer schrikken. Ik ben vol bewondering over de manier waarop jij met deze ziekte om gaat. Respect! Ik koester de momenten waarop wij samenwerkten bij de brandweer, wandelden (wel eens te lang), koffie dronken en goede gesprekken hadden. Ik wens jou en jou naasten heel veel sterkte de komende tijd.
    bbzz
    Sjaak(o)

    Geliked door 1 persoon

    • HoiEdwin zegt:

      Dank je wel Sjaak. Je schrijft ‘dronken’ in de verleden tijd maar laten we een deal maken en het vooral zolang het nog kan in de ‘tegenwoordige tijd’ houden én DOEN☕️😋

      Like

  2. Jan Kwant zegt:

    Hee Tommy,
    Your also in my (and many others) prayers!
    Hold on to what you’ve got,
    for love

    Geliked door 1 persoon

  3. Els Vis zegt:

    Hoi Edwin,
    Woorden schieten hier tekort. Ook al weet je dat dit komen gaat, toch is het vreselijk om dit zo zwart op wit te zien. Ik ben hier behoorlijk emotioneel van, niet te bevatten wat het voor jullie betekent. Ik koester nog steeds fijne gedachten aan je theeritueel als we weer eens sollicitatiegesprekken samen hadden.
    Ik wens jou en je gezin enorm veel sterkte in de komende tijd.
    Liefs
    Els Vis

    Geliked door 1 persoon

  4. Hanny Jansen zegt:

    Beste Edwin,
    Je bent een sterk en moedig mens. Ik wens jou en jouw geliefden heel veel kracht en zegen! Ik bid voor jullie om veel goede en mooie momenten.
    Hartelijke groet, Hanny

    Geliked door 1 persoon

  5. Emmanuel zegt:

    Hoi,
    “Alleen de optimisten zullen overleven”, een boekje van de overleden priester/dichter Phil Bosmans, komt mij in herinnering bij het lezen van jouw blog(s).
    Met het geloof erbij wordt die titel nog wat rijker.
    Ik wens jou die rijkdom toe, nu en Straks!
    Sterkte en moed voor jou en je dierbaren!
    Grtzz en vooralsnog tot ziens…!!

    Geliked door 1 persoon

  6. bewustzin zegt:

    Tjonge. Wat kan ik hierop zeggen? Past het überhaupt om nog iets te willen zeggen? Ik wil alleen maar even zeggen dat je woorden me doen denken aan een dierbare bij wie het leven stapsgewijs stierf in hem: je moet mentaal wel erg zijn om fysiek zo zwak te zijn. En dat is telkens weer datgene aan jou dat toch de boventoon voert.

    Ik wens jou en je dierbaren enorm veel sterkte, innerlijke kracht en een rotsvast vertrouwen dat je veel liefde wacht, daar achter de horizon waar wij niet kijken kunnen.

    Er kwamen wat woorden in me op. Ik hoop dat je het gepast vindt…:

    Eerst was je wereld groot:
    je kon er reizen tot en met,
    maar heel dicht bij de dood
    was hij niet groter dan je bed.

    Maar als het wonder is geschied
    waarop de mensen hopen
    dan gaat er na dit aards verdriet
    een nieuwe wereld open.

    Geliked door 1 persoon

  7. Edith zegt:

    Hoi Edwin,

    Ik heb jou en Lidewij inderdaad gezien in het nieuwsitem van Omroep Zeeland. Het hospice is een goede keuze; mijn vader heeft daar vorig jaar zijn laatste dagen mogen doorbrengen en wat zijn wij dankbaar geweest dat dit mogelijk was. Ik wens jou, Lidewij en Myrddin heel veel sterkte toe maar ook een mooie tijd nog samen. Ik denk aan jullie!

    Hartelijke groet,
    Edith

    Geliked door 1 persoon

  8. Marcella zegt:

    Hè jasses Edwin!
    Je doet het zo goed. Als bewondering en respect voor de manier waarop je hier mee om gaat. Maar wat ontzettend klote…
    We zijn in gedachten regelmatig bij je en zullen ook met alle plezier ‘living om a prayer’ snoei hard mee zingen. (Ik dan, camillo zingt niet zo goed;)
    Sterkte!
    Lieve groetjes Camillo en Marcella

    Geliked door 1 persoon

    • HoiEdwin zegt:

      Hoi Marcella,
      Leuk van je te horen/lezen👌🏻. Dank voor het ‘bij ons zijn’ en ach, als het niet kunnen zingen van Camillo zijn enige tekortkoming is dan zou ik ‘m maar gewoon lekker mee laten brullen…😜
      Hartelijke groet,
      Edwin

      Like

  9. Wilma zegt:

    Hallo Edwin
    Was inderdaad een heftig verhaal om te lezen.
    Ik wens je veel sterkte toe met de MRI en inderdaad pluk de dag, dat geldt voor iedereen.
    Liefs Wilma.

    Geliked door 1 persoon

  10. Peter Smit zegt:

    Ha Edwin,
    Zoals altijd overval je me een beetje met je bericht. Dank voor dit teken van leven. Ik bewonder de manier waarop je iedereen die daarvoor open staat, betrekt in de weg die je gaat.
    Zoals altijd inspireert het me ook om nog intenser van het leven te genieten. Want je verhaal relativeert de beslommeringen waar ik mee bezig ben enorm.
    Je hebt me ooit toegestaan om een mindmap te maken bij een crisisoefening in Zeeland. Bij die gelegenheid hebben we elkaar eenmaal gezien. Bij toeval kwam ik er een aantal jaren geleden achter dat je ziek bent. Altijd heb ik je blogs gelezen en soms ook gereageerd. Het voelde soms alsof ik een gluurder ben in je leven. Maar je woorden vond ik te mooi om ze ongelezen te laten. En elke keer overvielen ze me, maar inspireerden ze me ook. Deze keer was ik net bezig met een nieuwe mindmap. Niet eens in het veiligheidsdomein maar als weerslag van een lezing over scenariodenken, ‘Everybody has the gift to see the future’, tikte ik in. En ik zette het most likely scenario naast het worst case scenario. En toen kwam je mail.
    Jouw most likely future lijkt niet lang meer te duren. En het most likely scenario valt op het eerste gezicht met het worst case scenario samen. Of toch niet?
    Edwin, je bent daar genadeloos realistisch. Ik denk dat je dat kunt zijn dankzij alle liefde en vriendschap die je omringt. En dat inspireert me meer dan ik opschrijven kan.

    Het ga je goed, Edwin. Live on a prayer.

    Met hartelijke groet,

    Peter Smit

    Geliked door 1 persoon

    • HoiEdwin zegt:

      Hoi Peter,
      Dank voor je woorden. ‘Te mooi om ongelezen te laten’, warm compliment, dank🙏🏻.
      Je ‘gluurt’ niet maar je schrijft met het woord ‘inspireert’ precies op waarom ik mensen mee laat kijken. Ik doe het in de hoop dat anderen er wat aan hebben. Als ik de dans van het leven dan toch op deze manier moet dansen dan bij voorkeur op een manier dat anderen er wellicht ook wat aan hebben. Dus; graag gedaan.
      Hartelijke groet, Edwin

      Like

  11. Jan Witvoet zegt:

    Zwaar verhaal Edwin. Ik bid voor je en wens je veel kracht.

    Like

  12. Ellen de Jonge zegt:

    wauw, wat heftig. Geen woorden voor, dus……………..

    Geliked door 1 persoon

  13. Mellanie zegt:

    Beste Edwin,
    Weet je hoe moeilijk het is om iets te schrijven aan iemand waarvan het lijkt dat hij alle wijsheid in zich heeft? Ik ben in de afgelopen jaren een aantal keer begonnen, maar ik wist niet wat te zeggen. Het leek allemaal zo triviaal. Ik begrijp nu dat er niet veel tijd meer is. Ik hoopte zo dat jouw lijf sterker was dan wat het bedreigt. Ik wens je moed, kracht en liefde iedere dag, ieder uur, ieder moment en ieder nu opnieuw. Van je wijsheid en innerlijke rust was ik jaren geleden, in dat kasteel, ergens op de Veluwe, tussen de stilte-meditaties door, al zo onder de indruk en nu nog zoveel meer. Wat heb jij je leven rijk en intensief geleefd! Het ga je goed, Edwin!
    Mellanie

    Geliked door 1 persoon

    • HoiEdwin zegt:

      Dank je wel Mellanie. Nee, alle wijsheid heb ik bij lange na niet in me. Ik ben een man die ook gewoon elke dag z’n stommigheden of fouten begaat en het ook soms gewoon even niet meer weet. En tegelijkertijd ben ik gezegend😇 met het talent om hetgeen in en om me heen gebeurt onder woorden te kunnen brengen. Ik ben er dankbaar🙏🏻 voor en leef mijn leven tussen alle tranen😢 door nog steeds met veel plezier😁 en dankbaarheid.
      Hartelijke groet, Edwin

      Like

  14. Jan de Regt zegt:

    Beste Edwin, steeds weer ben ik onder de indruk van de wijze waarop je met je ziekte omgaat en hoe je alles met anderen en dus ook met mij deelt. Nog meer nu je aangeeft dat je steeds minder fysieke energie hebt om dit te doen. Tegelijkertijd geef je aan nog heel veel geestelijke of morele energie te hebben om het toch met anderen te delen. Heel erg veel dank daarvoor. Ook heel veel sterkte in deze moeilijke tijd, ook voor je vrouw en dochter en al je dierbaren.

    Geliked door 1 persoon

  15. Rien Breeman zegt:

    Dag Edwin,
    We kennen elkaar niet. Per toeval, wat in mijn ogen niet bestaat, op jouw blog terechtgekomen. In 2 dagen tijd alle berichten en reacties met verwondering gelezen.
    Je hebt getuigd van de hoop die in je is.Dat vond ik inspirerend, en daar wil ik graag bij aansluiten.

    – No, that trauma you faced was not easy,
    And God wept that it hurt you so;
    But it was allowed to shape your heart
    So that into his likeness you’d grow. –

    – it is one thing to sing a
    hymn, another to live life.-

    Ik wens je toe dat je mag volharden in je geloof en dat je, samen met Mozes, dit mag blijven zingen: “De Heere is mijn Kracht en mijn Lied”(Exodus 15:2a)

    Geliked door 1 persoon

  16. Dirk Jan zegt:

    Hoi Edwin,

    Wat was het weer een heftig verhaal om te lezen. Wat een kracht krijg jij om dit zo te verwoorden en om ook zo open en eerlijk voor jezelf te zijn.
    Ik wens jou en je vrouw en zoon heel veel Kracht en zegen! Jij bent het opnieuw een bewijs dat Jezus ons niet in de steek laat. Ik bid voor jullie om veel goede en mooie momenten en ook veel rust en dat je mag blijven volharden in je geloof, want Jezus laat ons niet in de steek.

    Geliked door 1 persoon

  17. Daphne zegt:

    Heel veel sterkte. Ik herinner me het getuigenis dat je gaf op een bijeenkomst van het bisdom. Dat was indrukwekkend. Ik ben blij dat ik je daar mocht meemaken.

    Geliked door 1 persoon

  18. L.C. de Jonge zegt:

    Edwin,
    Jammer, maar ook goed om dit nu te vernemen, nu het nog kan. Fijn te horen dat je toch nog kunt genieten van een bakje, even weg, muziek en je geloof. Dat je ook kijkt naar goed ervaringen uit het verleden (hospice) is een prima keuze. Hoop je toch nog een keer (plotseling en onverwacht) tegen te komen. Het ga je in elk geval goed en sterkte toegewenst voor jouw en je directe kringetje.

    Geliked door 1 persoon

  19. Marlies Lampert zegt:

    Hoi Edwin,
    Het is al lange tijd geleden dat ik heb gereageerd op je blog. Van de week hoorde ik al bij de VRZ (waar ik weer tijdelijk voor werk, nu bij team MOTO) dat het lichamelijk steeds minder goed gaat met je. En zoals je zelf schrijft, heeft dat zijn weerslag op jouw mentale gemoed, alleen krijgen mensen die wat verder van je af staan dat beeld niet mee. Omdat dat zich afspeelt in jouw kleine kring van meest dierbaren om je heen. Ongelooflijk knap hoe jij de woorden kiest (wellicht “vallen ze je in”) om jouw beleving hiervan in je blog te beschrijven.
    Ik wens je mijn beste intenties toe om ieder ‘NU-‘ moment zo liefdevol mogelijk te beleven.

    Hartelijke groet,
    Marlies

    Geliked door 1 persoon

    • HoiEdwin zegt:

      Hoi Marlies, leuk van je te horen/lezen. Dat liefdevol in het Nu leven dat lijkt me best aardig af te gaan dus wat dat betreft ‘so far so good’💪🏾
      Hartelijke groet, Edwin

      Like

Plaats een reactie